Carta abierta de una madre sobre la Parálisis Cerebral

Me invitaron a ser parte de la campaña “Besos por la Parálisis Cerebral” con motivo de la celebración del próximo Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que tendrá lugar éste año el día 5 de Octubre .

Besos por la parálisis cerebrales una campaña que invita a todas las personas a hacerse un fotobeso (una fotografía lanzando un beso o dando un beso a alguien) con el hashtag #BesosDMPC y lo suba a sus redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter) junto con un mensaje de apoyo a las personas con parálisis cerebral y sus familias. Mientras más personas se sumen, más ruido y más seremos conscientes de lo que significa educar y sensibilizar a nuestros hijos.

Dije que me encantaría participar, pero no sólo con un beso en Instagram. Me encantaría ayudar a sensibilizar sobre el tema escuchando de primera mano el reto que significa tener una discapacidad en casa.

Así que además de invitarte a participar y sumarte a éste movimiento, hoy dejo mi blog en manos de María José Jiménez, mamá y blogger en Dani, mi Ángel , para que leas ésta carta abierta:


Querida mamá lectora,

Me han pedido que escriba ésta carta para contarte “mi historia”.

Así que, allá voy…

Mi historia con la maternidad sería como la de otra mamá cualquiera, si no hubiera tenido un destino inesperado.

Me quedé embaraza a los 33 años tras una larga búsqueda, así que imagínate la ilusión que me hizo enterarme de que por fin iba a ser mamá. El embarazo de Dani fue bien, ni un mareo, ni una nausea, él estaba perfecto. El 6 de septiembre del 2008 a las 05:40 am, mientras dormía, rompí aguas, y nos fuimos hacia el hospital, todo sucedía rápido aparentemente, de hecho a las 11:00 ya había dilatado completamente, y tras una hora empujando en la sala de dilatación, me bajaron a quirófano.

Pero allí todo pareció detenerse, por más que empujaba Dani no salía, así estuve hasta que ya no me quedaban fuerzas para empujar. Y pasaron dos horas más, hasta que sacaron a Dani con una ventosa. Justo en ese momento dejó de respirar, y así estuvo unos minutos hasta que le entubaron. Eso sí, ya luchador desde ese momento, nos dijeron que según se lo llevaban a la UVI, dio un manotazo al tubo y empezó a respirar él solo.

Y así, es cómo comenzó mi viaje de destino inesperado.

He de reconocerte que no ha sido nada fácil aceptar que mi hijo tuviera una parálisis cerebral, y aceptar que será así para el resto de su vida. De hecho creo que es algo que nunca se acepta, aunque aprendes a vivir con ello.

Los primeros años fueron muy duros, sin tener claro el por qué, el alcance de la lesión, sin saber si mi hijo andaría o hablaría, incluso si sería capaz de reconocerme. Después de 8 años, ahora soy capaz de pronunciar “parálisis cerebral” sin que se me haga un nudo en la garganta.

Dani está afectado a nivel motor, su cabeza esta perfecta y a nivel cognitivo no necesita ninguna adaptación. Va a un colegio de integración motórica y cuando sale, sus extraescolares diarias son sesiones de terapia fuera y en casa.

Porque yo, además de mamá y psicóloga de formación, he tenido que aprender alguna terapia de rehabilitación, y ahí me ves, todos los días 1 hora y media, ejerciendo de fisioterapeuta. Este es nuestro día a día desde hace 8 años. Quizás lo que más he lamentado hasta ahora, es precisamente los pocos ratos de parque que Dani ha tenido, ya que siempre ha estado liado con alguna cosa.

Con el tiempo he aprendido a escucharle más, a ser más flexible con las terapias y a dejarle sus momentos de ocio y distracción.

Si me preguntas a qué tengo miedo, te diré que mi mayor temor es que mi hijo sufra, probablemente igual que tú, ¿verdad?. Siempre he dicho que la discapacidad en casa no existe, solo existe fuera, cuando te sientes observado por los demás, cuando te hacen preguntas inesperadas a las que es difícil responder, cuando tienes que escuchar a tu hijo decirte que se aburre en el recreo porque no juega con nadie.

Por eso quiero aprovechar esta carta para pedirte que en la educación de tu hijo, le des especial valor a la inclusión de niños con dificultades, cuando tu hijo te pregunte, dile que todos somos diferentes, que a unos les cuesta más hacer las cosas y necesitan un poco más de ayuda. Pero que esos niños a los que ven diferentes a ellos, tienen también un corazón, y ese corazón sufre y disfruta como el suyo. Que esos niños, como él, solo quieren divertirse, tener amigos para jugar, que se alegran infinito cuando cuentan con ellos y les invitan a cumpleaños y que sobretodo, son niños como ellos.

No me considero una “supermamá” ni nada de eso, aunque me lo digan muchas veces, soy como cualquier madre que lucha porque su hijo sea feliz y lo más autónomo posible para que en un futuro, pueda valerse por sí mismo en todo lo que pueda.

Te doy las gracias por leer mi historia, una historia con un destino inesperado, pero que después de 8 años he de confesarte que es maravilloso.

Un beso

beso

 

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22 Comments

  1. 1

    Sin duda alguna creo que el tema de la integración es algo que se debería trabajar mucho más en los colegios. Es cierto que esa parte de la educación debería llevarse más en casa, pero si un niño ve esa integración en el colegio, serán éstos los que nos enseñen a los padres a no ver la diferencia.

  2. 2
  3. 3

    Me ha encantado la carta. En ella veo reflejada la lucha de mi hermana y cuñado con mi sobrino.
    Como tia y maestra veo que tenemos muchas cosas por hacer. En primer lugar primar los juegos a las terapias; cada especialista en el cole o instituto te pide que se trabaje con estos niños determinads cosas y al final todo son terapias y deberes interminbles que motrizmente les cuesta hacer un mundo… ¿Y cuando les dejamos ser niños o adolescentes?
    Y otro aspecto muy bien reflejado en la carta son las relciones sociales… con intereses distintos, sin apenas sensibilización… la sociedad pasa de largo por esta tematica (se ve en los patios y en la calle).
    Es tarea de todos cambiar las cosas pero solos las familias no podemos… Desde mi profesion intento e intentare luchar por las diferencias… porque… no olvidemos QUE TODOS SOMOS DISTINTOS.
    Un saludo a toda la gente diferente… y a seguir luchando… ÁNIMO VALIENTES

  4. 4

    Bravo por tu iniciativa y bravo por María José y su hijo. Muy honesta en cómo cuenta su historia. Seguro que Dani es un niño feliz, es lo que reflejan esos ojos tan bonitos. Un abrazo a ambos.

  5. 5

    Gracias por la carta, yo, como tu, tengo un niño con pci, e 12años, una lucha continua, peto feliz..Los demas tienen que aprender de ellos, la humanidad y amor que radian.

    • 6
    • 7

      No te conozco pero me siento tan identificada contigo…. es mi misma
      historia y la misma de mi hijo. Mi hijo es lo mejor que me ha pasado en mi vida y he aprendido y aprendo tanto de el…. como a ti te pasara. Os mando un fuerte beso y sobre todo el deseo que tengamos muchos años de vida y fuerzas para luchar por nuestros hijos.

  6. 8

    Cómo te entiendo Maria José… mi hijo tiene también un tipo de PC, concretamente una hemiparesia. También he hecho, como tú, “terapia” contando mi historia, justamente hace un año en una campaña también para dar a conocer la hemiparesia y la PC. Y también, como tú, a medida que pasan los años vamos bajando la exigencia de las terapias en pro de un desarrollo integral y normalizado de acuerdo a su edad. Como a ti, a mi también me preocupa mucho (muchísimo) que su vida social no sea la “normal” para un chico de su edad… y la frase que más me ha llegado: “mi mayor temor es que mi hijo sufra”, creo que sin duda alguna ese es el temor común de todas las madres y padres independientemente de condiciones personales.
    Un gran abrazo y no estamos solas, somos muchas y en nuestra mano está también mostrar que todos somos diferentes y todos somos especiales.

  7. 10

    Cómo te entiendo Maria José… mi hijo tiene también un tipo de PC, concretamente una hemiparesia. También he hecho, como tú, “terapia” contando mi historia, justamente hace un año en una campaña también para dar a conocer la hemiparesia y la PC. Y también, como tú, a medida que pasan los años vamos bajando la exigencia de las terapias en pro de un desarrollo integral y normalizado de acuerdo a su edad. Como a ti, a mi también me preocupa mucho (muchísimo) que su vida social no sea la “normal” para un chico de su edad… y la frase que más me ha llegado: “mi mayor temor es que mi hijo sufra”, creo que sin duda alguna ese es el temor común de todas las madres y padres independientemente de condiciones personales.
    Un gran abrazo y no estamos solas, somos muchas y en nuestra mano está también mostrar que todos somos diferentes y todos somos especiales.

  8. 11

    Me ha gustado mucho esta entrada, es un tema (el de los niños con necesidades especiales) en el que pienso a menudo. Creo que debería hablar sobre ello en el blog, será mi manera de colaborar y linkaré vuestro post.
    Un abrazo María José, me es difícil imaginar lo duro que debe haber sido el camino para vosotros, pero tu dedicación y empuje son enormes. Sólo así se puede salir adelante. Un beso para ti y para eso hijo hermoso que tienes.
    Besos!

  9. 14
  10. 16

    Yo tampoco me siento súper mama, soy una mama que quiere lo mejor para su hija y que sea feliz, y eso es lo quieren todas las madres. Lo que ocurre es que nuestras circunstancias son diferentes y nuestros hijos encuentra más dificultades para ser felices.
    Consideró que es muy importante educar a los niños en que todos somos diferentes y “que lo esencial es invisible a los ojos”.
    Vaya ojazos tiene Dani
    Besos

  11. 18
  12. 20
  13. 21

    Un abrazo fuerte María José y Dani ❤️ La educación de los otros niños es primordial! Como humanidad nos falta mucha empatía. Yo también tengo un hijo con PC, y aunque su nivel de movilidad es muy bueno, tiene problemas de motricidad y de tiempo en tiempo necesita usar aparatos ortopédicos para ayudarse. Ahora que empezó la escuela, mi mayor miedo era ver la reacción de los otros niños porque a veces la curiosidad que es natural, no es bien dirigida por los padres.
    No eres (ni soy) una súper mamá, eres la mejor mamá para tu hijo y haces lo mejor que puedes con lo que tienes. Felicidades por eso!! Un beso.

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