Hoy no puedes correr,
mañana podrás volar…
Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El motivo de su creación, es por el insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias.
Las enfermedades raras nos quedan lejos
Se cree que las enfermedades raras pueden quedarnos lejos, sin embargo un día abres los ojos y el hijo de tu prima comienza a cojear. No es una cojera cualquiera, es la enfermedad de Perthes. Te lo cuenta ella misma:
Gonzalo: una historia de Perthes en primera persona
Recuerdo que era viernes 2 de junio, para ser exactos, y en el momento en el que estaba el sol en su punto más alto, el mundo, mi mundo, se paró al compás de cuatro palabras: “Tu hijo está enfermo”.
El diágnostico
Para entender este camino, debería empezar por el principio. A finales de mayo, tan sólo unos días después de que Gonzalo cumpliera 3 años un día volvió de la guardería con una ligera cojera. Lo consultamos con su pediatra, y a simple vista, todo hacía sospechar que era una sinovitis. Nada nos hizo dudar ya que acababa de pasar típico catarro primaveral y había tomado antibiótico, y la sinovitis puede aparecer tras estos dos factores.
Cuando la cojera no remite
Nos recomendaron un par de días de reposo, y si había dolor un antiinflamatorio. Pasaron los días y la cojera no remitía. Después de una semana decidí pedir cita con un traumatólogo infantil en el Hospital Nuestra Señora del Rosario.
Cuando los doctores son poco humanos
A Gonzalo le aterran los médicos, y en aquella ocasión la cosa no fue distinta. El doctor, muy poco empático para ser un traumatólogo infantil, hizo la estancia en la consulta bastante fría. Le mandó una radiografía y cuando volví a llevarle los resultados de la placa me dijo:
-“Me lo temía. Esto no es una Sinovitis, es un síndrome de Perthes, de libro”.
-Un ¿qué?- Pensé yo, muerta de miedo.
Le miraba muy atenta pero en realidad mi cabeza acababa de desconectar, y mi corazón iba a dos mil por hora.
-¿Trabajas?– me preguntó.
-Sí ¿por?– respondí yo.
–Este niño va a precisar reposo prácticamente absoluto durante los próximos 2 o 3 años. No podrá moverse, y tendremos que ponerle unos hierros que le inmovilicen las piernas desde el pecho hasta los tobillos, pero no te preocupes que en 4 o 5 años estará más recuperado.
Cuando la enfermedad rara la vives de cerca
Sentí como si 3 toneladas cúbicas de agua helada me cayeran encima, y yo lo estuviera viendo desde fuera de mi misma y a cámara lenta. Le di las gracias, salí corriendo de esa consulta y lloré, lloré sin parar durante horas. Llamé a mi marido, y no era capaz de explicarle de los nervios que tenía. Se puso a buscar sobre la enfermedad en Internet, y a investigar médicos especialistas para pedir una segunda opinión, ¡no era posible!
Un segundo diagnóstico
Hasta ese 2 de junio no habíamos oído hablar sobre la enfermedad de Legg-Calve- Perthes. Sólo sabía que acababa de llegar a nuestras vidas. Concertamos una cita en el Ruber Internacional con el Dr. Abril. Pero entre una consulta y otra pasaron cinco días. Cinco días llenos de dudas y de pánico. De lágrimas, y de preguntas. Cinco días en los que Gonzalo nos preguntaba si había hecho algo mal y estaba castigado, y por eso no le dejaba salir de la trona, ir al parque o jugar.
El dolor de saber que tu hijo está enfermo
¿Os imagináis el dolor en el alma en ese momento? ¿De verdad mi hijo no se va a poder mover en los próximos años? ¿Va a pasar 3 años postrado en una cama con unos hierros?
Buscar en Internet aterra
Buscábamos Perthes en Internet, y las fotos eran terribles. Yo miraba a mi hijo, no sabía que decirle, y lloraba todo el tiempo. Pasamos el fin de semana tratando de que él estuviera entretenido y feliz. Los paseos volvieron a ser en su sillita en lugar de en su moto o patín y vimos todos los dibujos animados que él quiso. Todo era poco para él.
ASFAPE: Asocación de familias con Perthes
Durante el fin de semana, navegando en Internet encontramos una asociación de familias con esta enfermedad, ASFAPE. Yo les escribí un kilométrico mail. Necesitaba que alguien me contara qué era lo que nos venía por delante, qué le estaba pasando a mi hijo, si le iba a
doler, si iba a poder volver al cole, si iba a crecer bien,…¡tenía tantas preguntas!
El doctor adecuado no sólo cura, tranquiliza
Tardó una eternidad, pero la cita para el segundo diagnóstico llegó. Se abrió la puerta del Ruber Internacional y encontré a un hombre que transmitía serenidad, nos miró, miró a Gonzalo, nos miró de nuevo y dijo:
-¿Pero… éste niño enorme qué hace en esta silla?
En mi cabeza sonó más parecido a “Lázaro, levántate y anda” pero no entendía nada.
El doctor sacó un enorme dinosaurio de goma del cajón de su escritorio y se ganó a mi hijo, que sorprendentemente estaba más
tranquilo que nunca en una consulta de un médico.
Él jugaba entretenido mientras yo le daba al Dr. Abril la radiografía y le contaba lo que nos había dicho el primer médico.
Con toda la paciencia del mundo resolvió todas nuestras dudas, todas y cada una de ellas, por peregrinas que parecieras.
¿Qué es la enfermedad de Perthes?
No explicó que el Perthes es un Síndrome que afecta a la vasculación de la sangre, concretamente en su cabeza del fémur. La sangre no llega bien y el hueso se necrosa. Pasa por varias fases: la necrosis, en la que el hueso se muere; la fragmentación, en la que como su nombre indica se rompe; y la regeneración. Nos contó que es una enfermedad larga, pesada, pero que tiene cura, y que el pronóstico de Gonzalo era muy bueno por su edad y estado.
Los cambios en la vida de un niño
Salimos de allí como si nos acabara de tocar la lotería, pero sobre todo, salimos caminando ¡los tres! Y esa tarde volvimos al parque, y a reír más tranquilos. Entendiendo la enfermedad a la que nos enfrentábamos todos y sabiendo que la vida de nuestro hijo tenía que cambiar temporalmente.
Cómo hacer que un niño no corra
Debía dejar de correr, debía dejar de saltar y realizar cualquier movimiento que genere impacto. La buena regeneración de su cabeza de fémur depende de esto, debe crecer redondeada y de un tamaño acorde a su acetábulo, y esto, lamentablemente es incompatible con el 99% de las actividades que realiza un niño de su edad.
A pesar de las buenas noticias, asimilar todo lo que nos venía por delante fue duro, muy duro. Las pelotas y balones fueron poco a poco desapareciendo de casa, su patín, su moto, todo poco a poco dejaba de formar parte del escenario diario.
El apoyo del colegio es vital
El equipo del colegio juega un papel importante en la vida de Gonzalo. Durante ocho horas al día delegamos en ellos los 20 ojos que hay que tener para que no corra o no salte, para que esté bien. En el patio le han nombrado “ayudante” y le han puesto un chaleco amarillo reflectante acorde a su “cargo”. Acompaña a las profes que vigilan el recreo para que todo discurra con normalidad.
Hoy no puede correr, pero mañana volará
Gonzalo quiere correr como el resto, jugar como el resto, y no entiende bien porqué no puede. Es difícil que un niño de esa edad esté quieto.
El apoyo entre familias en la misma situación
Compartimos avances de nuestros hijos a través de un grupo cerrado de Facebook de ASFAPE, en el que damos la bienvenida a nuevas familias con la empatía de haber estado en esa misma situación de pánico y desinformación, tratando de hacerles el camino más llevadero.
Siempre nos dicen que es un enfermedad que afecta físicamente a los niños, y psíquicamente a los padres, es un proceso muy muy largo, pero tenemos que aprender a llevarlo de la mejor manera posible.
¿Qué puedes hacer?
Por desgracia, muy poco se sabe a día de hoy de esta enfermedad, el origen o las posibles consecuencias. Pienso en la suerte que tenemos por el estado de Gonzalo, pero la realidad es que hay muchos niños como él con un pronóstico mucho peor, que no conciben su día a día sin una silla de ruedas, que han pasado por varias intervenciones; adultos que siguen luchando por recuperarse, por lograr apoyos para poder tener una vida lo más normal posible.
Con un granito de arena haremos un mar
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con ésta historia de mi prima y mi sobrino quiero poner un granito de arena. Porque no podemos mirar hacia otro lado, porque aunque parezca que las enfermedades raras son lejanas, pueden llegar a ser cerca.
¿Quieres leer más historias de superación?
Tener un blog ayuda a conectar con madres en la misma situación o que son capaces de abrir sus puertas para conocer nuestras historias. Hoy por ti mañana por mí. Desde aquí agradezco el apoyo de todas mis amigas, colegas y madres blogueras. Se por mi hermana, mi sobrino y ahora mi primo que cuando alguien te tiende una mano te acaricia el alma.
Gracias también a Pablo de Ornitorrinco Films por éste video que hizo para la asociación.
Podrás leer más historias de Perthes en los siguientes blogs:
-Diario de una madre ingeniera
Por que aunque hoy no puedan correr, mañana podrán volar…
mi hijo tenia el mal de perthes,fue doloroso para mi saberlo,el dr. me hizo sentir que yo era la responsable,fuimos caminando al medico y sali con mi hijo en brazos porque no debia caminar,como dices fueron toneladas de agua helada en ese momento,a sus 5 años cero colegio ,cero futbol,mi hijo enyesado cada 3 meses,cuando no tenia para el tratamiento solo lo mantenia acostado o sentado,admiro la serenidad de mi hijo su distraccion .rompecabezas, ajedrez aprendio origami, dibujo,a sus 8años queria regresar al colegio ya estaba en 3grado,sus clases eran en casa, su papá lo llevaba y regresaba alzado,a los 10 años uso muletas hasta los 13,dejó una y al año la otra,cada 6meses radiografias ,a los 14 años control con radiografias una vez al año,a los 15 el traumatologo dijo que estaba curado pero esta prohibido de realizar deporte o cualquier esfuerzo fisico hasta los 21 años , saben el dolor de mi hijo?me miro y solo aguanto el llanto ,salio triste y molesto ,quien no ?este año cumple 17
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Qué importante es tener un buen diagnóstico para actuar en consecuencia… pero qué alivio es encontrar a un médico humano! Todo lo mejor para Gonzalo <3
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Hoy tengo 40 años, tuve perrhes con 3, toda mi esperanza contigo ya que yo quedé perfecta, con una ligera pierna más corta. Mis padres lo pasaron fatal y yo no lo recuerdo traumático, sino como una anécdota. Estuve un año sin andar, pero me arrastraba por el suelo, otro año con un aparato de descarga y quedé perfecta. Un besazo y ánimo
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Todo lo mejor para ese niño tan guapo!! Volará muy alto, seguro. Besotes!!
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gracias desmadres, eres grande!
un abrazo!
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